原创谷河传媒布谷岛
文
陈泽淳
小睿打架子鼓时,肢体会随着节拍而舞动,眼神盯着某处,有时会咧着嘴笑起来。那是一种孩童般纯粹的笑容,和他的精神世界一样天真无邪。
在这个时候,小睿就是发着光的,他的母亲会忘记这是一个有自闭症的孩子。
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3月31日,一支名叫“爱特乐团”的乐队,在镜头前举办了一场线上音乐会。这是一支由13位自闭症人士组成的乐队,聚集了电子琴、贝斯、吉他、架子鼓、陶笛、古筝等乐器的演奏者。一群曾经只沉浸在自己的世界里的“星星的孩子”,在音乐上达成了出奇的和谐。这场线上音乐会在抖音上收获了22.1万点赞,并以.6万的流量登上了同城热榜第一名。
“爱特乐团”线上音乐会的抖音界面
乐队成员的年龄跨度为13岁到37岁。无论是多大年龄的成员,在这里都被亲切地称为“孩子”。乐队的每一个“孩子”,都是由妈妈牵着手引领着,一步一步在混沌中摸索,借着音乐的星光,才好不容易摸到这个世界的一点轮廓。
自闭症是一种神经发育障碍,以社交沟通障碍、语言障碍、狭隘兴趣、刻板行为等为核心特征。自闭症人士有一套属于自己的对世界的认知体系,因此也有人说,他们是天外来客,来自星星,只生活在自己的空间里。
在抵达奖杯、鲜花、镁光灯之前,他们走了很长的一段路。
循着音乐走
年,到处寻医问药而无解的孙莉莉,带着五岁的贝贝(化名)来到南京儿童心理卫生研究中心。在那里,她终于得到了一个答案:贝贝行为异常的原因,是重度自闭症。
在那个医疗知识与信息资源相当贫瘠的年代,“自闭症”对孙莉莉而言是一个完全陌生的名词。除了彼时极为局限的康复治疗手段,孙莉莉还带贝贝试了各路偏方,都收效甚微。
为了让贝贝得到更好的医疗和教育,孙莉莉夫妇在年从杭州移居到深圳。在自闭症家长的圈子里,有一句广为流传的话:“上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。”意思是,无论你怎么强求它,蜗牛每次也只能往前挪一点点——学龄时,只是拿笔,贝贝就学了将近半年;十几岁时,他仍不会叫爸爸妈妈。他在深圳元平特殊教育学校接受教育直到18岁,此后便只能呆在家里。
贝贝吃花生时喜欢把花生壳摆放整齐
自闭症孩子与音乐的结缘,是一场无法强求的邂逅。孙莉莉听闻学习乐器对康复治疗有帮助,也曾尝试让贝贝学习音乐,但贝贝并无兴趣,孙莉莉便打消了这个念头。后来,丈夫淘来一架二手电子琴,放在房间里,偶尔弹几下。在贝贝20岁的某一天,惊喜出现了。贝贝说:“爸爸不弹,贝贝弹。”于是,孙莉莉带着贝贝去学琴。上课时,孙莉莉就坐在贝贝旁边,把老师教的全部记下,回到家中反反复复地教给贝贝。五年后,贝贝考下了业余钢琴10级。
年是贝贝音乐道路上的里程碑,那年他参加了浙江卫视《中国梦想秀》。主持人送给他一盒巧克力,他拿起一块塞进嘴里,笑得孩子般开心,还嘬了嘬手指。主持人问他,你的梦想是什么?他不太流利地回答:“我的梦想,想做钢琴家。”随后自己给自己鼓了个掌。
弹奏时,贝贝满面笑容,网友评论:“我觉得他的眼睛里满是我们这个年纪所没有的纯净。”乐评人也说,他忘却了所谓的技巧与专业,毫无杂念地沉浸在自己的世界里,“他的音乐非常纯洁。”
排练时的贝贝
这个纯净的大男孩由此带着自闭症群体走进了更多人的视野。同年,孙莉莉在深圳民政局注册,创立了全国第一家自闭症音乐团体,起名“爱特乐团”,意思是爱护特殊的孩子。
几位家长把会乐器的孩子送了过来。起步并非易事,他们缺场地、缺老师、缺表演机会、缺经费,家长们逐个攻克。在有能力租下南山阳光文体中心最小的一间教室以前,孙莉莉和另一位家长负责轮流把孩子们聚集到自己的家中来排练。
妈妈们一手提着二十斤的电子琴,一手拉着孩子以防走丢,顽强地把乐团撑了起来。贝贝的钢琴老师陈辉玲成为了乐团的指导老师,与家长们互相鼓励,引导孩子们听从指挥、学会合作。
年底第一次义演,身着正装的孩子们大汗淋漓地演奏,终于募到了三百元。“家长们真的是呕心沥血。”孙莉莉说。
当媒体的镁光灯转向爱特乐团,也带来了残联、企业、爱心人士的
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