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自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
女儿佳音出生半年后,李子颖的人生被完全改变了。但出乎我们意料的是,在我们和她接触的短暂时间中,她始终保持着无比积极与乐观。李子颖毫不介意我们在文中使用她的真实姓名,只是更希望我们称她为佳音妈妈。
今天4月2日,是世界提高自闭症意识日。为了让更多人认识、了解自闭症,我们希望和你分享佳音妈妈和自闭症女儿的故事。
以下为佳音妈妈自述,经简单心理编辑,有部分删改。
1
“只要命在就可以”
拿到确诊结果后,我和她爸都哭了。
不是难过,可能也有一些惋惜,我们就是觉得,起码命保住了。
23岁那一年,我认识了我先生,随后结婚。怀孕时,我像每一个妈妈一样,每天盼着孩子到来,准备了很多东西,玩具小床衣服等,每天写宝宝日记,每个月拍照。25岁生日后没多久,生下女儿李佳音。
女儿6个月大时,我们带她去海淀妇幼保健院做儿保(儿童保健),大夫告诉我们说,感觉孩子有异常,让我们去北大妇儿(医院医院)就诊,继续查。那个时候,我还没意识到人生从此就有转折,只是说好,接着赶紧约了北大那边的大夫。
第一次去,大夫诊断怀疑为异染性脑白质营养不良。我听都没听过这名字,甚至问了好几遍才记下来。当时大夫也没有给太多解释,就给开了一堆检查,让我们回去等结果。
回到家,我拿百度查了一下那个病,整个人都崩溃了。用很通俗的语言解释这个病的话,它是一个会让孩子逐渐丧失已经拥有的功能,无论呼吸还是其他器官的功能,让它们一点点衰竭,最后躺在床上慢慢的等死的一种病。通常,孩子两岁左右就会死掉。
作为一个妈妈,我当时的感觉是什么都做不了,只能看着她一步一步被死神带走。
虽然医生当时没有确诊,还需要辅助别的检查,但我查了查症状,发现和佳音的一些临床症状真的很像。当时我动不动就掉眼泪,心里想,我的孩子这么小,她要是离开这个世界,该多害怕。孩子要是走了,我可能就跟她一块走了。
从佳音6个月到1岁,医院做检查,也坚持做康复,一直不想放弃。一般情况下,一个检查结果需要1个月或者50天才会出结果,一个结果只能排除一点。当时我们什么都做不了,唯一能做的就是等待。一个检查一个检查的做,一个结果一个结果的等,在反复和无限的可能性里煎熬。
佳音1岁的时候,我们拿到了确诊,结果是“22Q13.3缺失综合症”。这是国际上定义的一种疾病,也是一种极罕见病,得病率为16万分之一,涵盖言语发育迟滞、自闭症等。不同孩子等级不一样,我们家孩子程度比较重。
佳音快3岁的时候,运动能力和其他能力都稍微强一点后,刻板行为却越来越明显。我们又去评了一个自闭症的谱系,确诊为自闭症。这是她的所有诊断。
等待确诊的整个过程,其实我们内心庆幸大于难过,甚至有些感恩:上天给把这个小天使留在我们身边了,有什么比活着更重要呢,比生命更珍贵呢?只要命在就可以了。
摄于家中
佳音妈妈与佳音2
被转折的人生
佳音一确诊,我和先生就把工作都辞掉了。
现在想想,在这件事情发生之前,我从来没有为人生发愁过,什么都是水到渠成。
我年出生,今年30岁,从小重点初中、重点高中。18岁时考上空姐,还没参加高考便基本确定被中国民航大学录取,当时算是国内最好的航校。一年后进入海航开始实习;23岁,同学都还在大学,我已经进入公司开始飞行了。我先生以前在中铁电气化局工作,在北京,无论工作还是生活我们都算挺好的。
这么好的工作丢掉确实很可惜,但没办法。做这个选择,一方面是家里条件还可以支撑几年康复费用,另一方面,她这个病需要康复,康复是终身的。
孩子的黄金恢复期是前5年。当时她需要医院做言语、运动、智力三方面的康复,我一个人没办医院。
我们没有其他选择的余地。钱可以再赚,孩子错过就错过了。
佳音2岁以前,我什么事情都没有做,专心陪她。后来情况基本稳定,到了一个阶段后,家人也能稍微插手了。之前家人想帮忙也不知道怎么帮。
这时家人就鼓励我说,你还是要出去做一点事情,不能全部都在家里,我自己心里也不太能接受这样。后来我就提出在航校带带空乘学生,接一些社会上的礼仪课程,以及公司服务领域的商务礼仪培训等。
摄于家中
在笑的佳音之前我们设想,在佳音5岁之前都不要二胎,但二女儿的意外来临再次冲击了我们的生活。
家里开了无数次的会议,还是决定去做检查,如果孩子没问题,我们就要。既然已经来了,就是一个生命。检查结果很健康,我们决定要这个孩子。
因为精力实在有限,我和我先生选择回到了我的家乡河北邯郸:这边有父母可以帮忙带孩子,还有国家的政策,可以免费给自闭症孩子在康复中心上课。我们还请了一个阿姨,和家人轮流带孩子康复。
回到这边,我加入了朋友创办的空乘培训学校,期间又加入了邯郸学院儿童教育康复中心做教学工作,工作重心放在特教方向,也就是特殊儿童教育。
我先生喜欢健身,回邯郸后,在朋友帮助下创办了两家健身工作室。健身工作室和空乘培训学校,成为我们家的主要收入来源。两个人都重新从事了一个完全不同的行业。
孩子改变了我们的人生。
摄于家中
佳音与妹妹我从来不说如果怎么样,也从来不说如果今天往前的日子会不会变。因为它不会变,所以我只看今天往后的日子,还有今天。有的时候,看似前面是一堵墙,但你走着走着,拐过去可能就是一条很宽敞的路。
老天给你留着命,就别放弃。
3
星星的孩子
我从来不避讳佳音得病这件事。
有时她在外面会有一些异常表现,大部分人也就看看,也有人会避开不看。他们那种异常的眼神,我认为不是歧视,只是他们不了解孩子为什么会有这种异常的表现。
你要一个有好心态去看待别人的一些表现,别人才能友好对你。我经常往返于北京和邯郸,在我带她坐高铁或者在外边玩的时候,遇到有人用异常的目光看,我就会跟他说,这是我的女儿,她患有自闭症。如果对方不太了解,我还可以跟他简单介绍一下。
有些自闭症儿童的家长不愿意去说,可没有办法啊,事情已经发生了,如果你都不尊重你的孩子,不能直视这个疾病,谁会尊重她、谁会直视这个疾病呢?
这个孩子她怎么了,她犯什么错了?她只不过是得病了,只不过这个病比较特殊,伴随终身。谁没有感冒发烧的时候,对不对?
像癌症,大家都知道,癌症病人到后期有一些头发没了,我们会歧视他吗?不会吧?
我们家孩子,她不聋,她可以听见但她不懂。你叫她从来都没有反应。她也不哑,但她从来没叫过我妈妈。我抱她,我亲吻她,她都很淡漠,甚至想躲闪。她有时候会看我,我发现她看我了,我赶快去
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